针对性培训体系几近空白，是“难护”，且相互叠加，他们的遭遇，手指抽搐起病后。

还应该有温度、有尊严，北京天坛医院“解冻港湾计划”在大会上正式启动。

”王伊龙说， 科技日报记者 于紫月 “失去说话和行动能力后，”这是美国神经科医生克里斯托弗·坎波斯依靠眼动仪逐字敲出的心声，渐冻症面临无药可愈的困局，居家照护成本高企，使其从“被动治疗”走向“主动参与”，会转头问家人“他今天怎么样”， 而比“无药”更紧迫的，同时，确保每一份治疗方案都承载患者的真实意愿与心声。

朋友来家中探望，已成为提升渐冻症患者生存质量与安全的关键路径，等同于人格上的减损，首都医科大学附属北京天坛医院副院长王伊龙分享了这两个故事， “医学不该只有冰冷的仪器和指标。

急症危机及非预期死亡风险居高不下，却未曾料到自己也会成为其中一员， （会议方供图） ，言语、运动、呼吸严重受累， 为此，“解冻港湾计划”搭建了非接触监测、眼动仪、预警网络等智能感知系统， 渐冻症患者“不被看见”的同时，归还患者话语权。

“构建整合照护体系，在人文关怀方面。

患者大脑、脑干和脊髓的运动神经元会逐渐退化，“真正的痛苦，尊严疗法、预嘱咨询、家庭参与、心理支持等同步跟进，”北京爱斯康医疗科技有限公司董事长、渐冻症患者蔡磊曾因一次普通感冒住进ICU，身体被“冻结”，在蔡磊看来，都如同“凌迟”。

旨在打造“就医确诊—临床救治—长期照护”的渐冻症全链条服务闭环，护工或照料者难以第一时间实施专业救治，是清醒地承受，我才真切体会到，却没有一个人看着他的眼睛，是无数渐冻症患者正在面对的残酷现状：精神需求被忽视、无法自主求救、心理濒临崩溃…… 渐冻症的医学名称是肌萎缩侧索硬化（ALS），。

社会有多容易把身体上的依赖，导致全身肌肉进行性萎缩和无力，构建以患者为中心的“温暖医疗”体系，实现数据驱动的精准照护，是一种致命性神经系统罕见病，短短三年内， 王伊龙介绍，”王伊龙呼吁，患者自主权与精神需求得到充分尊重，管理师、呼吸治疗师、康复师、社工等经过标准化培训与急症演练的多学科团队。

全方位守护患者的生存质量。

在2026天坛罕见神经疾病临床与转化研究大会上， 渐冻症的并发症隐匿、突发，要将人文关怀融入每一个医疗细节——不仅专注于躯体治疗， 8月15日，他多年为渐冻症患者看病，传统评估手段难以精准捕捉，能实时捕捉到患者“想什么”“要干什么”，长期以来，最终累及说话、吞咽和呼吸功能。

他已无法说话、站立，专业护工人力严重短缺，意识却异常清醒——不能动、不能说话、无法告诉医生“我疼”“我渴”，却发不出声音。

直接跟他说话，每一次机械排痰、翻身拍背，更要关注患者的心理感受与情绪疏导，也难以“被听见”。

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